Zöliakie – mehr als eine Unverträglichkeit

Von Beate Splett
Schild mit Aufschrift Gluten vor Brot, Reis und Pasta


Zöliakie zählt zu den häufigsten Darmerkrankungen, die nicht durch Infektionen mit Erregern verursacht werden. Symptome können häufiger Durchfall, anhaltende Bauchschmerzen und Wachstumsstörungen sein. Zeigen sich bei Kindern zunächst keine oder nur geringe Beschwerden, kann die Erkrankung über Jahre unerkannt bleiben.

Jan ist vier Jahre alt, als er plötzlich über Bauch- und Kopfschmerzen klagt. Seine Mutter Sandra ist alarmiert, sie kennt die Symptome von sich selbst. Sie geht mit Jan zum Kinderarzt. Der macht verschiedene Tests, doch sie sind alle unauffällig. Er überweist Jan zum Kindergastroenterologen, einem Facharzt für Magen-Darm-Erkrankungen. Sandra Schacher erinnert sich: „Der Arzt wusste, dass ich glutensensitiv bin und sagte nur, da brauchen wir gar nichts zu untersuchen, du isst ab sofort glutenfrei. Und das hat sofort angeschlagen“, erzählt sie heute, 13 Jahre später. Die Diagnose: Glutensensitivität.

Mit der Ernährungsumstellung auf glutenfreie Kost geht es Jan viele Jahre gut, aber die Sorge, dass vielleicht doch eine Zöliakie dahinterstecken könnte, ist nicht vom Tisch. Mit 12 Jahren beichtet er seiner Mutter, dass er in der Schule ab und zu auch mal glutenhaltige Speisen isst – und es ihm damit gut geht. Verzichtet er vielleicht ganz umsonst auf Gluten? Es folgen erneut Untersuchungen beim Gastroenterologen. Der rät zu einem dreimonatigen Belastungstest mit glutenhaltigen Nahrungsmitteln. Anschließend werden eine Magen- und eine Darmspiegelung gemacht, bei denen auch Gewebeproben entnommen werden. Damit lässt sich eine Zöliakie endgültig ausschließen. Doch das Gluten löst bei Jan eine Dickdarmentzündung aus, er muss weiterhin auf Getreideprodukte verzichten.

Sandra Schacher ist inzwischen selbst zur Ernährungsexpertin geworden. 2021 hat sie mit Mitstreiter Dirk Brückner unter dem Dach der Deutschen Zöliakie-Gesellschaft e. V. in Leipzig eine regionale Zöliakie-Selbsthilfegruppe gegründet. Jeden vierten Donnerstag im Monat beraten sie Patienten, Angehörige und Interessierte.

Große Probleme bei Kindern sieht sie im Kindergarten und in der Schule: „Das Essen, was es da gibt, ist nicht sicher glutenfrei. Das ist bei Zöliakie nicht geeignet. Viele Eltern müssen selber kochen und mitgeben. Bei Ausflügen und Klassenfahrten ist es ganz schwierig. Die Jugendherbergen haben vielleicht glutenfreie Brötchen oder Nudeln, aber die Soße kommt oft aus einem Topf“, schildert sie ihre langjährigen Erfahrungen.

Sie berät zu Zutatenlisten, geht gemeinsam mit der Gruppe einkaufen oder tauscht Rezepte aus: „Bei jedem Produkt, das man kauft, muss man die Zutatenliste lesen: Pommes sind manchmal mit Mehl ummantelt, damit sie knuspriger sind, in Eistee ist oft Gerstenmalz als Geschmacksträger, in Rahmspinat ist ganz oft Weizen, das ist alles glutenhaltig.“ Gern gibt sie dieses Wissen auch an andere Familien weiter.

Erste Anzeichen für eine Zöliakie können bereits kurz nach dem Säuglingsalter auftreten, einige Monate, nachdem eine Ernährung mit Getreide in Form von Brot, Keksen oder Getreidebrei begonnen hat. Da die Symptome zu Beginn oft unspezifisch sein können, ist die Diagnose vor allem bei Kindern häufig nicht leicht. „Viele Eltern sagen: Mein Kind ist ein picky eater, ist also sehr wählerisch beim Essen, es isst dies und jenes nicht, weil das Kind wahrscheinlich merkt, dass es davon Bauchschmerzen kriegt“, erzählt Sandra Schacher.

Ist die Diagnose gestellt, folgt eine strenge Ernährungsumstellung. Auch wenn glutenfreie Produkte anders schmecken und die Umstellung etwas Zeit braucht. „Man muss sich da ein bisschen durchtesten. Aber viele Eltern erzählen dann, das Kind isst wieder besser, das Kind probiert wieder mehr.“ Vielen Familien kann sie mit ihren Erfahrungen Mut machen. Denn Zöliakie bedeutet eine große Veränderung und einen lebenslangen Verzicht.

ZÖLIAKIE ODER GLUTENSENSITIVITÄT?
  

Zöliakie ist eine Autoimmunerkrankung. Etwa ein Prozent der Bevölkerung ist davon betroffen. Ursache für die Beschwerden ist eine chronische Entzündung des Dünndarms. Dabei reagiert der Körper auf das Klebereiweiß Gluten, das hauptsächlich in Getreidearten wie Weizen, Dinkel, Roggen und Gerste, aber auch in alten Getreidearten wie Einkorn oder Emmer vorkommt. Schon kleinste Mengen reichen aus, um damit eine autoimmune Reaktion auszulösen. Das körpereigene Immunsystem bekämpft das Gluten, indem es Antikörper bildet. Diese greifen aber irrtümlicherweise die eigenen Zellen des Dünndarms an und zerstören so über längere Zeit die Dünndarmschleimhaut. Dann können weniger Nährstoffe aus der Nahrung aufgenommen werden.

Die genauen Ursachen einer Zöliakie sind noch immer nicht bekannt. Doch bestimmte Gene können auf ein erhöhtes Risiko hinweisen, weshalb Zöliakie häufig auch familiär gehäuft auftritt. Eine möglichst frühe Diagnose ist entscheidend, um irreparable Schäden und Folgeerkrankungen zu verhindern. Die Diagnose kann über einen Bluttest auf Antikörper oder Gewebeproben gesichert werden. Selbsttests auf Zöliakie sind nicht empfehlenswert, da sie häufig zu ungenau sind.

Auch wenn keine Zöliakie durch Tests nachgewiesen wird, kann trotzdem eine Glutensensitivität hinter den Beschwerden stecken. Die Symptome sind sich ähnlich. Meist handelt es sich dabei um eine Ausschlussdiagnose, wenn keine anderen Ursachen gefunden werden. Wissenschaftler der Charité Berlin gehen davon aus, dass etwa 20 Prozent der Patienten mit einem Reizdarm-Syndrom eigentlich an einer Überempfindlichkeit gegen Gluten leiden. Es wird vermutet, dass eine Glutensensitivität deutlich häufiger vorkommt als eine Zöliakie. Die gute Nachricht: Die Schleimhaut des Darms wird nicht langfristig geschädigt. Nach nur wenigen Tagen mit einer glutenfreien Ernährung klingen die Beschwerden meist merklich ab, ohne Folgeschäden zu hinterlassen. Es ist auch keine so strenge Diät erforderlich wie bei einer Zöliakie. Dennoch sollten die Beschwerden ernst genommen und abgeklärt werden, um andere Erkrankungen ausschließen zu können.

Unter dem Dach der Deutschen Zöliakie-Gesellschaft e. V. (www.dzg-online.de) findet man Zöliakiegruppen wie die von Sandra Schacher: Zöliakiegruppe Leipzig – 3600

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